Cặp song sinh bạch tạng hiếm gặp: Thị lực kém phải bỏ học, người ta cứ chỉ trỏ “khen giống Tây”

Mỗi lần được khen “Tây”, Huy và Hùng chỉ cười, coi đó là câu bông đùa. Căn bệnh bạch tạng toàn phần khiến cặp song sinh có màu da, tóc, mày, mi bạc trắng, thị lực kém.

Hai cậu bé bạch tạng hiếm gặp

Chưa tới 6h sáng, những tia nắng đầu tiên đã ló rạng trên miền quê Hà Linh, huyện Hương Khê (Hà Tĩnh). Qua con đường đất rợp bóng cây, giữa mảnh đất rộng là căn nhà 3 gian bằng gỗ, tường được xây từ bê tông, đặc biệt không có cửa. Ngôi nhà vỏn vẹn 40 m2 là nơi cặp song sinh Châu Xuân Huy và Châu Xuân Hùng (sinh năm 2000) sống cùng bố mẹ, anh trai và cháu gái 6 tuổi.

Lần đầu gặp, Huy và Hùng khiến người đối diện khó lòng phân biệt. Cả 2 đều cao khoảng 1,70 m, vóc dáng gầy gò. Làn da cặp song sinh mỏng, trắng sứ, nhìn rõ cả mạch máu xanh, mái tóc, mày, mi cũng nhạt màu do mắc bệnh bạch tạng toàn phần.

“Huy đeo kính còn em thì không. Mắt em hơi xanh, mắt Huy màu hồng”, Hùng cười nói, mắt nhìn thẳng nhưng con ngươi cứ lắc qua lắc lại, không thể giữ yên một chỗ. Đó cũng là điểm khác biệt duy nhất mà mọi người có thể dựa vào để phân biệt hai anh em.

Ngoài những đặc điểm bệnh lý dễ trông thấy bằng mắt thường, chứng bạch tạng còn ảnh hưởng tới thị giác của Huy và Hùng. Cặp song sinh chỉ nhìn được mọi thứ trong khoảng 1 m, mỗi khi bấm điện thoại cũng phải dí sát vào mặt mới trông thấy rõ. Những hôm trời nắng, 2 chàng trai ít ra ngoài, vì tiếp xúc trực tiếp ánh mặt trời gây hại cho da.

Huy kể ngày mới vào lớp 1, mỗi lần hai anh em cậu tới trường, nhiều người cứ nhìn chằm chằm, chỉ trỏ, rồi cười khúc khích. Vì còn nhỏ dại, hai cậu bé chỉ biết ngơ ngác, không hiểu chuyện gì xảy ra. Trong giờ học, nhìn lên bảng chỉ thấy lờ mờ, cặp song sinh cũng không biết mình khác các bạn.

Tới lớp 3, mỗi lần soi gương thấy da, tóc mình màu trắng, trong khi đám bạn đều da vàng, tóc đen, Huy và Hùng cứ thắc mắc mãi. Lúc này, 2 anh em đã biết tủi trước câu đáp thản nhiên của đứa bạn: “Chỉ có 2 đứa bây khác thôi, trong trường ai cũng như rứa cả”.

Cứ thế, đến lớp 8, biết sử dụng Internet, 2 anh em lên mạng gõ tìm “song sinh bạch tạng” thì ra bộ ảnh “Twins” được nhiếp ảnh gia Đỗ Mạnh Cường chụp chính mình, từng gây chú ý lớn vào năm 2013. Đến giờ nhớ lại, Hùng bật cười trước sự ngây ngô của 2 anh em mình ngày đó, khi vẫn cố tìm bằng được cách chữa bệnh bạch tạng.

Học hết lớp 8 cũng là thời điểm Huy và Hùng bỏ học, phần vì mắt kém, không theo kịp các bạn, phần vì nghĩ “biết được cái chữ, tính được phép Toán đã là may lắm rồi”.

“Cảm tạ Đức Chúa Trời, Ngài đã ban lương thực này cho chúng con… Amen”, tiếng cầu nguyện đồng thanh vang lên trước bữa cơm trong căn bếp nhỏ.

Nửa năm nay, từ khi bà Thanh – mẹ của Huy và Hùng – về hẳn nhà sau 6 năm bôn ba khắp nơi làm giúp việc, bữa ăn gia đình mới có thêm món ngon nhờ bàn tay tần tảo của người phụ nữ.

Người mẹ nói vẫn muốn đi làm kiếm tiền, nhưng lo Huy và Hùng ở nhà phải lọ mọ, thức khuya dậy sớm làm mọi việc, bà chấp nhận ở nhà nội trợ.

Bà Thanh vẫn nhớ như in ngày Huy và Hùng chào đời – da, tóc đều trắng bạch, nhỏ xíu và yếu ớt. Người ta nói 2 em bị bạch tạng, ùn ùn kéo nhau tới xem. Một số dị nghị bà Thanh xem phim nước ngoài nhiều khi bầu nên con mới bị vậy. Vừa buồn, vừa thương con, người mẹ bỏ ngoài tai tất cả. Khi hai con đến tuổi đến trường, bà vẫn cho đi học để hòa nhập cộng đồng.

Hướng ánh mắt tự hào sang Hùng, bà Thanh nói tiếp nhờ ơn trên, hai con trai lớn lên ngoan ngoãn, đàn hay, hát giỏi, nhiều người yêu quý và làm được nhiều điều có ích cho xã hội.

Huy và Hùng luôn quan niệm không ai sinh ra hoàn hảo, được thứ này mất thứ kia. Bởi vậy, đối với họ, Trời thương nên mới cho cả hai giọng hát và khả năng chơi đàn. “Giọng hát luyến láy nốt cao cũng chỉ bản năng chứ không có gì quá tài giỏi”, Hùng ngượng ngùng nói. Hiện, hai anh em dùng chính khả năng ca hát để kiếm tiền.

Đều đặn 21h hàng ngày, Huy và Hùng lại chuẩn bị livestream ở góc nhỏ trong nhà chỉ vừa kê đủ chiếc bàn. Huy nói đây là công việc mang lại cho hai anh em thu nhập kể từ tháng 10 năm ngoái.

Mỗi buổi livestream của cặp song sinh thường thu hút khoảng 600-700 người xem. Càng nhiều tài khoản donate (tặng quà), thu nhập của họ càng khá. “Nhiều người khen rồi động viên nên có khi chúng em hát vài tiếng liên tục không biết mệt”, Huy cười nói.

Vốn thích âm nhạc, muốn làm về hòa âm phối khí, Huy và Hùng cũng tập tành thu âm. Một vài thiết bị như micro, sound card đều tự 2 em mua sắm. Tất cả chỉ là là đồ cũ, giá chỉ vài triệu đồng so với hàng trăm triệu của những bộ thu âm chuyên nghiệp. Tuy nhiên, bấy nhiêu cũng đủ để cả hai thoả sức sáng tạo với giọng hát của mình.

Từ khi biết đến đập này cách đây gần 1 năm, cả hai thường xuyên ra đây tắm, tập bơi. Đập thuỷ điện có riêng một khe nước sạch, độ sâu vừa phải, là nơi lý tưởng để 2 cậu có thể vùng vẫy dưới nước. Huy đã biết bơi nên việc được ưu tiên là tập cho em trai làm được điều tương tự.

Cũng vì lần đi tắm gần đây phơi nắng, da Hùng ửng đỏ, vài ngày vẫn chưa khỏi. Cậu nói những lớp da bị đỏ sẽ ngứa rồi tự bong ra, sau đó trả lại lớp da trắng như bóc.

Trong ký ức của chàng trai, căn bệnh bạch tạng khiến 2 anh em cậu không có được tuổi thơ bình thường. Đám bạn đồng trang lứa không chơi cùng, thi thoảng lại nói lái căn bệnh của 2 đứa sang cái tên như “bạch tuộc”, “trâu bạch”…

Giờ lớn lên, Hùng tự thấy mình chỉ khác nhiều người ở vẻ bề ngoài, còn lại không có gì đặc biệt. Mỗi lần được khen “Tây”, 2 anh em chỉ cười, coi đó là câu bông đùa. Sau khi bơi, Huy và Hùng lên phía dòng chảy của đập thuỷ điện, trượt từ trên cao xuống. Hai chàng trai cứ thế cười nói rôm rả cả buổi.

Với căn bệnh hiếm gặp, ít khi ra ngoài nên mọi trò chơi, chuyến đi của Huy hầu như chỉ có Hùng và ngược lại.

Không chỉ là anh em, mà còn là tri kỷ, cả hai luôn đồng hành trong mọi hoàn cảnh, mọi khoảnh khắc vui buồn trong cuộc sống.

Leave Comments